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美国看病不再遥远,先心病女孩3万美金踏入希望之城!

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作者?#27721;?#21307;友

在中国,先天性心脏病占出生活婴的0.4%~1%,而我却在18岁那年被划入这0.4%~1%!因为多了个“心眼儿”,一度以为除了心?#25105;?#26893;别无他选;而今,我跨越100万保证金的壁垒,仅以3万美金便成功踏上了10000公里外的大洋彼岸,重新看到治疗方向和那触手可及的未来……

我?#19981;?#36305;步,?#19981;?#25171;球,?#19981;?#28216;泳……?#19981;?#19968;切充满激情和活力的运动,也?#19981;?#37027;种汗水延?#24085;?#39050;流淌而下的酣畅淋漓!记得小时候我还参加过运动会,而?#33008;?#24471;了不错的名次。可?#29301;?#22914;今时过?#22478;ǎ?#26366;经的那些奖状连同那段自?#26432;?#36305;的时光早已不复存在。高考前夕因长期心脏杂音前往医院进行的一次体检,彻底改变了我的生活,一夕之间我成为了一名先天性心脏病患者!心脏存在的?#32771;?#38548;?#24444;?#35299;释了我为何容易感冒?#36879;?#26579;呼吸道疾病的问题,但也意味着往后的一切体育运动可能再与我无缘。

噩?#27169;?#25105;的心有一个“缺口”

2010年,我因为出现心脏杂音超过3个月,在?#25913;?#30340;陪伴下前往当地医院心脏中心进行体检,结果发现心脏重度杂音而入院接受了心脏彩超检查。检查报告很快出来,我看着报告上面“中央型?#32771;?#38548;?#24444;?双向分流);重度肺动脉高压……”的字眼茫然地望着医生,希望能从医生口中确认这一切并没有我想象的那么?#29616;兀?#28982;而医生脸上遗憾的神情却让我越发不安,而从他口中说出的“先天性心脏病”六个?#25351;?#35753;我和家人如雷轰顶!那年我刚好18岁,而上天竟送了我一个如此残忍的成人礼物。

辗转:遭遇瓶颈转而保守治疗

先心病的诊断一时间搅乱了我全家的生活,但我努力让自己平复下来,毕竟18年我都这么过来了。我如期参加了高考,随后的日子里,我选择面对事实接受医生为我安排的治疗。然而,医生却告知,因为重度的肺动脉高压,我连ASD封堵术都?#29615;?#20570;,除了心?#25105;?#26893;别无他法。?#25913;复?#30528;我辗转国内多家医?#28023;?#21364;都得到同样的结论。但危险度这么高的?#36136;酰?#25105;和家人都无法接受,于?#29301;?#21333;纯靠洛汀新维持治疗。很长一段时间里,除了气喘,我并没有特别不适的感觉。2012年我和家人前往台湾求医,医生开具的处方Viagra sig(西地那非),让我的气喘缓解了不少,但是肺动脉高压依然处在高位降不来,封堵术仍然?#29615;?#20570;。

预警:病情进展不再坐以待毙

今年6月,我回医院复查心脏彩超检查?#20445;?#25253;告显示我的病情依旧在进展,而当天进行的运动实验也因为我呼吸急促,口唇指甲发绀,无法耐受而中途终止,最终运动试验结果呈现阳性反应。同?#20445;?#30456;关检验报告单也显示尿酸、未成熟网织红细胞等多种指数均比一般水平高,我的身体似乎再一次向我发出了预警,不能这样“坐以待毙”了。那天我问了医生,像我这样的情况,是不是很危险,说不准哪天就……不做心?#25105;?#26893;,真的没有办法吗?医生沉默片刻后说“你的情况的确不乐观,国内目前没有更好的治疗方法了,如果有条件,可以考虑去美国看看”。医生的话在我心里起了波澜,但美国那么远,人生地不熟,感觉像遥不可及的?#21361;?#26356;何况十几个小时的飞机我不知道能不能受得了……然而,这个想法再?#19981;?#20043;不去,那一线的希望在内心不断发酵,与其每天担惊受怕,不如试试!

尝试:绕过高额保证金另辟蹊径

在和家人讨论了美国看病的想法后,我们开始查询办理出国看病的机构,问了几家后才知道,到美国医院看病,竟然要先交100多万的保证金作为担保,听到这么大笔的费用后,气氛一时间变得凝重,“不然把房子卖了回老家住”我妈冷不丁冒出这么一句,我赶紧打住“我不要去美国了!”然而,爸妈似乎达成了一致,说他们来联系。我心里真是各种纠结、内?#20301;?#26377;感动……,同时盘算着必须打消他们的念头。然而,最终的结果竟?#29301;?#25105;不需要缴纳高额保证金就可以到美国看病了。原来,爸妈在帮我联系机构的时候,看到了好医友,了解后竟喜出望外,这?#19968;?#26500;在美国拥有自己的医疗实体和医生资源,可以按照美国医疗流程,帮中国患者直接?#36234;?#21307;生诊所,无须经过其他中介和院方国际部,也就省去了高额保证金。

好医友美国洛杉矶总部

决心:便捷赴美修补“心”的缺憾

在与好医友详细沟通后,我和家人最终决定通过便捷赴美就医的方式,先到美国接受系统的医学检查和评估,确认治疗方案,再决定后续的治疗安排。当然,费用是关键的考量之一,相比100多万,我们只需不到3万美金的花费就可以先到美国看医生,做检查,定方案。而后续治疗,按实际医疗消费与医疗机构结算即可。这次赴美选定?#23665;?#20837;心脏病专家Brett M. Wertman和肺动脉高压专家Michael A. Rovzar共同为我看诊。赴美前,Dr.Wertman根据我的病历资?#24076;?#21046;定了14天的赴美诊疗计划,包括门诊安排、详细的检查项目?#24471;?#31561;,同时出具邀请函。好医友则协助我们准备赴美所需材?#24076;?#30003;请和指导面签,安排在美期间的膳食住宿、交通出行,指派医疗协调专员和生活客服等,巨细靡遗。

介入心脏病专家Brett M. Wertman

肺动脉高压专家Michael A. Rovzar

值得一提的?#29301;?#36212;美前,我按照Dr.Wertman的要求,在国内医院做了最新一次的动脉血气?#27835;觶?#25454;此讨论的结果是我必须在飞行途中全程吸氧。当下我和家人都?#25913;?#20102;,航空公司能同意吗?庆幸的?#29301;珼r.Wertman帮我开具了向航空公司申请“全程吸氧”的医疗辅助单,得以免费获得这项医疗辅助服务。

当最后真正坐上飞往洛杉矶航班的那一刻,我忽然有一种如释重负的感觉。我遵循Dr.Wertman的嘱咐,全程吸氧,没有任何不适?#26657;?#24515;里期待着大洋彼岸的这个国度能让我从“心”获得希望。

希望: 14天逆转方向重眺未来

抵达美国后,我真切地感受到了作为一个病人应得的尊重和?#23637;恕?#28982;而更重要的?#29301;?#36807;去我在国内通过心脏彩超估测出的肺动脉收缩压均超过100mmHg,国内医生一致认为除了心?#25105;?#26893;,我已“无药可救”,那时候我和家人近乎绝望;而今,在美国接受右心导管介入精准的测出数值却仅是70mmHg左?#36965;?#30456;差悬殊,却为我带来了治疗转机。Dr. Rovzar表示可以通过药物来控制我的肺动脉高压,等到数?#21040;?#21040;40mmHg即可进行心脏封堵术,无需心?#25105;浦病r. Rovzar推荐了Tracleer(全可利)、Letairis(安贝生坦片)、Opsumit(马西替坦)等几种经美国FDA批准用于控制肺动脉高压的药物,让我带回国内服用。他说这些药物在临床上已经证实可以有效?#32435;?#32954;动脉高压的症状和临床进程,提高长期生存率和延缓疾病恶化。告别前,Dr. Rovzar再次强调了他对于通过使用药物来降低我的肺动脉高压信心十足,而他传递给我的信心也仿佛让我看到了充满无限可能的未来,看到终有一天重新站上跑道,迎着阳光?#20998;?#26790;想的自己!

Sanctus Healthcare Group候诊厅

(本文由患者口述,好医友整理,所?#24515;?#23481;得?#20132;?#32773;许可)

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